17 octobre 2014

Les 8 ans

Il y a deux semaines, JIHANE fêtait ses huit ans. Mon bébé courage, ma douce, ma battante est devenue une jolie jeune fille, elle grandit, elle change, et devient même déléguée de classe cette année. Le samedi sa copine, Camille, a débarqué à la maison pour souffler les bougies et s'amuser, puis le lendemain, c'était au tour des filles de nos amis de venir faire la fiesta avec Jihane. Une décoration de la REINE DES NEIGES, un atelier maquillage qui a beaucoup plu, un gâteau enneigé, et de nombreux cadeaux, ont ravi nos invités et... [Lire la suite]
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05 mai 2014

Chasse à l'oeuf

Une grande chasse à l'oeuf de Pâques était organisée, par l'association AVEC NOUS, dimanche 20 avril, dans le bois de Kerozer. Dans un premier temps, c'est la petite soeur de Jihane qui est partie à la chasse aux oeufs, puis avant la chasse des grands, Jihane en a profité pour se faire maquiller (un beau papillon bleu sur le visage), s'est vue offrir une épée en ballon, et a goûté les petits oeufs déjà récoltés. Puis Jihane est partie avec son papa dans le bois pour récolter un maximum d'oeufs de toutes les couleurs, en échange de... [Lire la suite]
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02 avril 2014

Un peu de nouvelles

Tous les jours je me dis qu'il faut que je laisse des nouvelles de Jihane, puis le temps me manque, et l'envie peut être aussi... Je vois pourtant que vous êtes toujours aussi nombreux à venir nous lire, merci pour votre fidélité : n'hésitez pas à nous écrire quelques mots ! Je vous laisse avec quelques photos de Jihane, et cette fois promis je reviens vite !                    
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13 janvier 2014

Bonne Santé 2014 à tous nos chers lecteurs

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24 décembre 2013

Oh Oh Oh Merry Christmas !!!!

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15 décembre 2013

Remise de Don au Dôme

Vendredi 6 décembre 2013, nous étions invités à une soirée de remise de dons organisés par l'association "Les Bénévoles du Dôme" de Saint-Avé. Lors de cette soirée, "Les Bénévoles du Dôme" ont remis 3 chèques d'un montant de 400 € à 3 associations : "ENSEMBLE AUTOUR DE JIHANE", "AU BONHEUR DES ENFANTS DE PEDIATRIE", et "AEVE (Autisme Espoir Vers l'Ecole)". Ce chèque va permettre à notre association de renouveler du matériel pour Jihane. Un grand Merci à Madame LE LABOURIER, présidente de l'association, à Monsieur Yves... [Lire la suite]
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14 novembre 2013

Fauteuil roulant électrique (FRE)

Jihane se déplace en FRE depuis l'âge de 3 ans et demi, elle est devenue autonome dans ses déplacements grâce au FRE. Sans ce bolide Jihane aurait besoin d'une tierce personne pour se déplacer, et ça ce n'est pas possible pour une petite fille si volontaire. C'est lors du séjour de Jihane sur Kerpape que nous avons décidé de faire des essais de nouveaux FRE. Nos critères de sélection (qui sont, ici, adaptés à son handicap) :  - un système de lift (surélévation de l'assise) - une bascule de dossier (nous avons remarqué que... [Lire la suite]
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07 novembre 2013

Fun park

A chaque consultation sur Necker, nous essayons de profiter d'être dans la capitale pour faire une sortie avec Jihane. Nous n'avions pas trop de temps ce jour là alors nous avons choisi de nous rendre à Fun Park, le parc de loisirs des Playmobil, qui se trouve sur notre chemin du retour. C'était les Vacances de la Toussaint, et le parc était rempli !!!!! Jihane n'a pas pu s'installer pour jouer, malgré un super accueil et des animateurs à l'écoute, néanmoins nous avons fait un tour dans la boutique Playmobil, et sommes revenus... [Lire la suite]
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04 novembre 2013

Retention de tige

La semaine dernière, j'avais prévu de vous faire un post sur les Vacances de la Toussaint, je ne savais pas encore que cette semaine allait être un peu perturbée. La consultation d'anesthésie avait lieu le lundi 28 octobre 2013 sur Necker (aller-retour dans la journée). Jihane avait rendez-vous à 11H45, mais nous n'avons rencontré l'anesthésiste qu'à 12h30. La consultation n'a duré que 20 petites minutes. Je vous avoue j'étais un peu agacée par la situation, 9 heures de route pour 20 minutes de consultation !, mais j'étais loin... [Lire la suite]
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08 octobre 2013

Pic de croissance

Jihane a grandi, grandi, grandi, tout va tellement mieux depuis l'intervention sur son rachis, qu'elle grandi à toute allure !  Mais pour que les tiges grandissent aussi, Jihane doit subir une nouvelle intervention appelée "retention de tige", celle-ci aura lieu début novembre 2013, nous retournerons donc quelques jours à l'Hôpital NECKER. Puis nous discuterons aussi avec l'équipe de chirurgie pour évoquer de nouvelles interventions, nous ne pouvons pas vous en dire plus pour le moment puisque Jihane, son papa et moi sommes en... [Lire la suite]
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