04 novembre 2013

Retention de tige

La semaine dernière, j'avais prévu de vous faire un post sur les Vacances de la Toussaint, je ne savais pas encore que cette semaine allait être un peu perturbée. La consultation d'anesthésie avait lieu le lundi 28 octobre 2013 sur Necker (aller-retour dans la journée). Jihane avait rendez-vous à 11H45, mais nous n'avons rencontré l'anesthésiste qu'à 12h30. La consultation n'a duré que 20 petites minutes. Je vous avoue j'étais un peu agacée par la situation, 9 heures de route pour 20 minutes de consultation !, mais j'étais loin... [Lire la suite]
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08 octobre 2013

Pic de croissance

Jihane a grandi, grandi, grandi, tout va tellement mieux depuis l'intervention sur son rachis, qu'elle grandi à toute allure !  Mais pour que les tiges grandissent aussi, Jihane doit subir une nouvelle intervention appelée "retention de tige", celle-ci aura lieu début novembre 2013, nous retournerons donc quelques jours à l'Hôpital NECKER. Puis nous discuterons aussi avec l'équipe de chirurgie pour évoquer de nouvelles interventions, nous ne pouvons pas vous en dire plus pour le moment puisque Jihane, son papa et moi sommes en... [Lire la suite]
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30 septembre 2013

"Hop' Portraits"

J'ai participé à la rédaction du portrait de Jihane sur le blog Hoptoys : célèbre catalogue de sélection de jeux et de jouets éducatifs et ludiques adaptés aux besoins des enfants handicapés. Je vous laisse le découvrir, ici Un grand merci à Elsa, chargée de communication chez Hoptoys.      
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02 septembre 2013

C'est la rentrée...

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13 août 2013

♡ Complices ♡

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06 août 2013

Août = Rééducation

Jihane est sur Kerpape depuis hier et le manque se fait déjà sentir... Dès que sa petite soeur entend un bruit, elle me regarde puis me dit : Jihane ?...Je lui explique alors (pour la énième fois) que dès vendredi nous irons chercher sa grande soeur... Il me tarde aussi de l'embrasser, de la sentir, de lui faire plein de bisous "pouet" dans son cou, Jihane a du chagrin au coucher le soir, mais elle reste motivée (et ça c'est rien de le dire), courage mon p'tit chat, Papa, Maman et Manel t'aiment très fort !  
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18 juillet 2013

SUN SUN SUN

Un mois de juillet placé sous le soleil...enfin...que c'est agréable ! Jihane en profite pour se rendre au spectacle de la "Petite Maison", au manège, à l'anniversaire de Mila à Yakapark, au cinéma : Monstres Académy, Moi, Moche et Méchant 2, en profite aussi pour faire du vélo, se baigner, s'amuser avec ses cousins et cousines, fêter les 2 ans de sa p'tite soeur... Nous avons reçu le fauteuil roulant manuel de Jihane, aujourd'hui de couleur bleu océan...il deviendra bleu clair dès le mois prochain... Utilisé la première fois... [Lire la suite]
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18 juin 2013

Alpha 200 Késako ?

Jihane utilise l'alpha 200 (ou bien encore appelé bird) depuis 2011. L'alpha 200 est un relaxateur de pression : appareil d'assistance respiratoire destinée à insuffler de l'air, Je vais essayer de vous expliquer (avec mes mots de simple maman) ce qu'apporte cet exercice à Jihane, dans le cadre de sa pathologie. Jihane doit réaliser 2 séances de 15 à 20 minutes par jour d'Alpha 200, Ces séances réalisées à la maison ou au Centre de rééducation de l'Hôpital de Vannes, ont pour but de  : - Réaliser une mobilisation des poumons... [Lire la suite]
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14 juin 2013

Cécile et Kévin...Si c'était moi

"Qui ne s’est jamais demandé « Et si c’était moi ? » pour s’imaginer dans la peau d’une autre personne et tenter de la comprendre ? C’est sur cette question que s’appuie cette nouvelle série pour aborder les thèmes du droit à la différence et de la tolérance à travers 20 petites histoires mettant en scène deux enfants, Cécile et Kevin." Source TFOU Cette série abordent plusieurs thèmes et chaque enfant peut s'y retrouver : Si c'était moi...le timide ?, Si c'était moi... le dernier de la classe ?... Jihane ne se lasse pas de les... [Lire la suite]
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31 mai 2013

Joli mois de Mai...

   
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