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Ensemble autour de Jihane
21 avril 2012

Maladie rare

Jihane souffre d'une maladie rhumatologique rare. Cette maladie l'empêche de marcher, d'ouvrir les mains, de se mouvoir comme elle le voudrait. 

Jihane souffre de rétractions sur l'ensemble de ses articulations et cette maladie lui provoque des poussées inflammatoires douloureuses.

A cela d'autres pathologies se sont développées au cours de sa croissance : une scoliose qui entraîne un syndrome restrictif sur le plan respiratoire : un apport en oxygène est parfois nécessaire.

Une VNI (ventilation non invasive) est mise en place la nuit pour l'aider à ventiler ses bronches. En plus de cette VNI la nuit, Jihane est alimentée par un bouton de gastrostomie car même si elle mange comme tous les enfants de son âge en journée, Jihane a besoin de ce supplément la nuit pour conserver un poids correct.

Jihane se rend 2 fois/semaine à la Petite Maison (service de rééducation enfants de l'Hôpital Chubert de Vannes) pour des séances de balnéothérapie, kinésithérapie respiratoire, motrice et ergothérapie.

Puis elle bénéficie 1 fois/semaine d'une séance de kinésithérapie respiratoire et motrice à domicile. 

Jihane est suivi au Centre Hospitalier de Vannes pour le suivi quotidien de sa maladie (surveillance poids, remplacement du bouton de gastrostomie, hospitalisation d'urgence,...), et pour tout ce qui concerne sa rééducation respiratoire et motrice.

Nous nous rendons régulièrement au CHU MORVAN de Brest pour voir son pneumopédiatre, les hospitalisations durent de 3 à 4 jours. 

Puis Jihane se rend 2 fois/an à l'Hôpital Necker Enfants Malades, pour y rencontrer l'équipe pluridisciplinaire (neuropédiatre, rhumatologue, chirurgien orthopédique,...) qui la suit depuis l'âge de 6 mois, et qui continue à chercher comment faire pour soulager au mieux Jihane.

Jihane ne se plaint pas de se rendre à l'Hôpital, bien au contraire elle aime :

  • à Vannes :

Jihane apprécie la visite des clowns et dévore les livres et DVD que lui apporte l'éducatrice, présente en pédiatrie. 

  • à Brest :

Les blouses roses, qui assurent une permanence matin et après-midi dans la salle de jeux, pour que les enfants puissent faire de la peinture sur des platres ou réalisent quelques créations. Jihane offre d'ailleurs tous les plâtres à ses camarades de classe, ou à la famille proche.

La musique assurée par un guitariste. Au programme : chants, découverte des instruments de musique...

L'école encadrée par deux enseignantes, accueille les petits et les grands.

Les marchands de sable qui visitent les enfants hospitalisés quelques heures avant de se coucher pour jouer à des jeux de société. Jihane adore ce moment et les attend chaque soir, avec impatience.

Et enfin à Necker, là aussi des bénévoles sont présents pour amuser les enfants. Leur trouver de quoi faire passer le temps dans la salle d'attente. 

Nous, ses parents, avons fait le choix de rendre son quotidien le plus "normal" possible. Nous lui apportons notre aide dans les gestes de la vie quotidienne et notre soutien dans la réalisation de ces rêves !

BREST-VANNESBREST 

 

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Commentaires
T
Bravo à toutes ces personnes qui égayent un peu la vie de ses bambins! Bisous Jihane!! Viens nous faire un coucou avec tes parents quand tu viens à Paris! ;)
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Ensemble autour de Jihane
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